翁勇：黑斑息肉综合征第A12版:关注 2018年11月06日黄海晨刊


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翁勇：黑斑息肉综合征

　　8月31日，首都儿科研究所附近一快捷酒店内，翁勇抱着患病的儿子。
　　“心都碎了”，黑斑息肉综合征患者翁勇（化名）这样形容他看到儿子嘴唇上第一块黑斑时的心情，“孩子出生后我每天盯着他的嘴唇看，自己治疗这么多年，知道反复切除息肉有多痛苦，对他特别愧疚”。确诊前，翁勇没想过自己得的是罕见病，更没想过笼罩在自己身上的阴影会延续到下一代。
　　该病目前尚无药物可控制，只能做胃肠道息肉处理、癌症筛查和处理。该病的患病率约为 1 / 200000～1/8000，患者子女约有50%的发病几率。

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