2月28日,市中医医院举办“呐喊十周年”——— 2018国际罕见病日大型倡导活动,通过专题讲座、义诊等形式,加强罕见病健康教育,普及罕见病防治知识,提高公众认识度,营造良好的防治环境和关爱罕见病患者氛围。
“罕见病相对于‘常见病’而言,多为先天性因素引起的‘疑难杂症’。”市中医医院骨伤六科主任房经武介绍说,中华医学会遗传学分会提出的中国罕见病定义为:患病率低于1/50万或新生儿发病率低于1/1万的疾病。目前,国际较为公认的罕见病近7000种,主要涉及儿科、内分泌、神经及骨科等专业。罕见病因发病率低、专业知识普及有限,易造成误诊。
“虽然罕见病少见,却不应被忽略。”对此,房经武提醒,早发现、早诊断、早干预是预防和治疗罕见病的重要手段,应重视婚前医学检查、孕期检查和新生儿筛查等,防治罕见病的发生及发展。
近年来,市中医医院骨伤六科一直致力四肢矫形与功能重建及小儿骨科罕见病、多发病的诊治,已成功诊治多例成骨不全、先天性胫骨假关节、半肢骨骺异样增殖症、儿麻后遗症、软骨发育不良和应用应力控制下肢体再生延长矫治技术,为患者解除了疾病痛苦,重建生活信心。
(本报记者 张磊 通讯员 杨洪波 摄)