全媒体记者 杨辉/文 黄玉栋 特约记者 宋年升/图
世界上有这样一群孩子,他们很少与他人对视,不爱与外界接触,他们就像遥远星空中的星星,一人一世界,独自闪烁——他们就是孤独症儿童,也被称作“来自星星的孩子”。
今天是第18个世界孤独症日,在这个特殊的日子里,让我们一起走近一位守护“来自星星的孩子”的“80后”老师——崔晓。从业9年来,崔晓凭着对孤独症孩子的关爱和对特殊教育职业的热爱,用自己专业的知识和永恒的热情,为孤独症患儿带去希望。
身份转换:从幼儿园老师到“星星守护者”
时间回到2015年,当时还是幼儿园教师的崔晓对“孤独症”有了全新的认识。
“当时班里有个性格比较内向的孩子,刚开始我发现孩子说话少,直至后来,孩子的语言功能‘断电’了。我太知道孤独症的可怕了!”如今,回忆起10多年前的那个孩子,崔晓仍是满眼的惋惜,“后来,孩子的父母带他去了北京等权威医院,最终被确诊为‘孤独症’。”
从此,“孤独症”这个似乎离自己很遥远的词,走进了崔晓的世界。
“据资料显示,中国每100个孩子里,就有1个‘来自星星的孩子’,但他们中80%的家庭,连‘黄金干预期’是什么都不知道。”崔晓告诉记者,2017年,一个偶然的机会,她得知有孤独症康复师的资格考试,“总要试一试,我要帮助更多的家庭,帮助更多的母亲,走出阴霾。”
想都是问题,干才是答案。废寝忘食、挑灯苦读,离开校门将近20年的崔晓重新拾起课本,研读晦涩的专业书籍,并以高出及格线4分的成绩拿下孤独症康复师资格证。
“84分背后是啃完的专业书,堆起来有半人高。”翻出当年的笔记本,泛黄纸页上密密麻麻的批注见证着崔晓的蜕变。
跨越式成长:从80平方米到1100平方米的爱心港湾
2017年,崔晓放弃了从事多年的幼师工作。也是在这一年,她租下一间80平方米的门头,改造成自己的工作室,正式涉足儿童“孤独症”领域。
邻居家5岁的孤独症男孩成为崔晓第一个学生。“当时我和孩子的家长都是抱着试试看的心态,家长给老师一个月的时间,我给孩子一个月的时间。”
把理论知识转化为实际操作,面对第一个学生,崔晓格外认真细致,她付出了比普通教师更多的努力,一个知识点,讲解一遍、两遍、上百遍……当这个从不与人对视的孩子,在训练一个月后,突然指着桌上的苹果清晰地说出“吃”字时,孩子的家长相拥而泣,这个感人的画面成为工作室口碑传播的起点。
几年间,崔晓的事业经历了跨越式的成长:教学区,由80平方米扩展到1100平方米;学生从1个增加到现在的80多个;从12岁以下小龄的“日照市东港区心予儿童行为干预中心”到12岁以上大龄的“心予青少年社会技能实践中心”。这组增长的数据背后,是“日照心予青少年社会技能实践中心”破土而出的生长轨迹。如今的实践中心,模拟厨房、模拟卧室、模拟超市等生活场景一应俱全。
在模拟厨房里,15岁的航航正在教同伴煎蛋;手工艺坊里,8岁的雨桐,正在专心地制作手工发卡。学生们的作品展示区,好像一个“生活博物馆”,陈列着孩子们独立完成的手工画、手工艺品等。
崔晓深知不断学习的重要性,几年来,她奔波于北上广深等大城市,学习最前沿的知识,她在工作日志里写道:“每个‘星星的孩子’都有自己的密码,我们要做的是成为解码师。”崔晓这么说的,也是这么做的。
突破与困境:煮鸡蛋里的教育哲学
有些对于正常人来说很简单的一个动作,对于孤独症孩子却需要训练几百次,甚至几千次。
在学校的宣传栏里,记者被一组“煮鸡蛋”的图片吸引。“煮鸡蛋是一个很简单的事情,但对于这群孩子来说堪称‘世纪难题’。”崔晓告诉记者,她的教案将煮鸡蛋分解为18个步骤:从辨认生熟鸡蛋的触感差异,到用什么锅来煮,再到用多少水来煮,再到水温感知训练……
“这个过程,我和老师们教了孩子一个多月,数不清碎了多少鸡蛋。然后,再教他们煮别的东西,就简单了很多。”
一个微笑,一声“谢谢”,一个拥抱……是孩子的进步,更是崔晓工作的动力。提及工作中最欣慰的事,崔晓兴奋地告诉记者:“你可能想象不到,他们一下午学会了做红薯饼。”谈到孩子们的进步和家长的辛劳,崔晓多次红了眼眶,“希望通过我的努力,让每位患儿都有进步和变化。”崔晓说,“即使很困难,我也要尽全力去尝试,让他们缩小与正常孩子之间的距离。”
工作中,并非所有故事都有圆满结局,崔晓也常常因看不到学生的进步而怀疑自己的能力,面对训练4年仍未开口说话的孩子,崔晓坦言:“有时候我们得学会接受不完美,孩子在这里训练了4年,没能激发出孩子的语言。”说起这个孩子,崔晓又一次红了眼眶,“你只有面对这个群体,才能知道他们有多难,他们的家长有多难。”
展望未来:希望全社会给予他们更多包容
“我们的目标就是让孩子们能够自理、自立,让他们能在没有我们的未来里好好活着。”谈及未来打算,崔晓告诉记者,“我们成立实践中心的初心就是,让孩子活下去,有尊严地活下去。我们广泛地开展了生活技能课程和职业技能课程,让这群特殊的孩子在以后的生活中有一技之长,比如,饿了能够给自己煮一碗面吃,我们拼尽全力想让每一个孩子变好。”
如今,崔晓的团队已发展到21人,累计帮助200余名孤独症儿童实现不同程度的社会融入。在2025年世界孤独症日之际,崔晓将视线投向更远的未来,“我想把实践中心进一步扩大面积,在这里,小龄孩子进行认知教学,大龄孩子进行生存能力‘特训’。”
“希望能通过自己所学的专业知识,尽早地让孤独症患儿像正常孩子一样回归学校、回归社会。”崔晓希望通过自己的努力让身边更多的人了解孤独症,给他们更多的理解和包容。
在日照,像崔晓这样的孤独症特教老师还有很多,他们在守护中收获喜悦,在努力与坚持中收获信任,让一个又一个“来自星星的孩子”在特殊的关爱下,从痛苦和失望中看到希望,重新绽放出光芒,而崔晓和同行者们仍在书写关于爱与希望的答案。